Il ruolo delle associazioni di auto-mutuo aiuto nella governance integrata dei servizi sociali e sanitari per malati cronici nella Regione Marche

Dott.ssa Elena Spina

2008-2010

Negli ultimi decenni, l’emergere di associazioni di utenti e caregiver costituisce un fenomeno variegato riconosciuto e diffuso in molti paesi. L’elemento di novità è costituito, specie per quanto riguarda le associazioni di self-help, dalla loro crescente rilevanza nell’ambito della sfera decisionale, politica, manageriale e clinica relativa ai sistemi sanitari. Tali associazioni appaiono oggi in grado di stimolare un processo di empowerment da parte dei cittadini circa il loro diritto alla salute, nonché di influenzare in misura crescente le decisioni che vengono prese relativamente a questo ambito. Questo ruolo assunto dalle associazioni di self-help sembra dunque far emergere una nuova forma di “cittadinanza sanitaria” che considera il cittadino non tanto come un destinatario passivo dei servizi quanto come un attore sociale consapevole in grado di partecipare alle decisioni e alle scelte politiche relative alla sfera sanitaria. Proprio per analizzare il ruolo svolto dalle diverse associazioni nella promozione sociale e nella rappresentanza nell’ambito dei processi di governance, per individuare le interrelazioni esistenti tra queste associazioni e gli altri stakeholder operanti nell’arena politica sanitaria e per valutare l’impatto effettivo che esse esercitano sulle decisioni relative alle diverse scelte di governance sanitaria, tra il 2008 e il 2010 tre équipe di ricerca hanno realizzato un’indagine, finanziata dal ministero della Salute, avente ad oggetto le associazioni di auto-mutuo aiuto per malati cronici in Italia.

La ricerca ha fatto ricorso a tecniche di indagine quali-quantitative. Gli esiti dell’indagine hanno permesso di definire l’auto mutuo aiuto per malati cronici in Italia come un fenomeno sociale di tipo micro-comunitario, che si presenta come una forma di sostegno non selettiva, regolata da meccanismi di inclusione flessibili e proiettata ampiamente verso l’ambiente esterno.

Le modalità d’interazione sociale interna sono centrate sulla relazione face-to-face, tipica del piccolo gruppo nel quale la relazione umana diretta e personale costituisce il fondamento del legame sociale. Ricercando la collaborazione istituzionale e il coinvolgimento della popolazione, i gruppi si proiettano all’esterno, cercando di mantenere elevata l’attenzione sulle questioni di cui si occupano che, spesso, vanno oltre la problematica attorno alla quale si sono costituiti, per abbracciare un orizzonte più ampio orientato alla responsabilità e alla auto-responsabilità verso la salute.

Risulta difficile prevedere verso quale direzione possano evolvere le associazioni di auto-mutuo aiuto italiane, considerato come il processo di sviluppo che queste intraprendono sia direttamente e indirettamente influenzato da variabili endogene ed esogene alle associazioni stesse. Per quanto strutturati e organizzati a livello micro-sociale essi si collocano nell’ambito di uno spazio macro e interagiscono con l’ambiente esterno, rappresentato dal terzo settore e dalla società civile, dalle istituzioni politiche e da quelle economiche e sociosanitarie: tale interazione produce continue alterazioni che possono modificare l’assetto organizzativo delle associazioni e la configurazione del sistema sociale nel suo complesso, in una direzione che, almeno per quanto riguarda la loro struttura sociale interna, appare oggi non scontata.